Mensen met hemofilie blijken helemaal niet zo’n behoefte te hebben aan nieuwe medicijnen om hun verhoogde bloedingsneiging onder controle te houden. Ze willen eerst wachten of er geen bijwerkingen zijn en weten of die nieuwe medicijnen niet duurder zijn. Als een nieuw product duidelijk meerwaarde biedt, willen ze dat wel proberen. Dat is de conclusie van een onderzoek dat ik met behulp van twee studenten uitvoerde en dat vorig jaar gepubliceerd is in het wetenschappelijke blad The Patient.
Mensen met ernstige hemofilie hebben last van spontane bloedingen in gewrichten en spieren. Naast pijn en een dik gewricht leveren bloedingen op de langere termijn schade op aan gewrichten. Medicijnen kunnen die bloedingen grotendeels voorkómen, maar dat betekent wel dat mensen met hemofilie zichzelf twee of drie keer per week moeten prikken.
Hemofilie of niet; de meeste mensen zetten nou eenmaal niet graag een naald in zichzelf. Daarom wilden we weten of, en onder welke voorwaarden, mensen met hemofilie zouden wisselen van medicijn. Daarvan waren nieuwe varianten in de maak: medicijnen waarmee je minder zou hoeven prikken, of zelfs gentherapie waarbij je voor langere tijd van je bloedingsprobleem af zou zijn.
Twee bachelorstudenten interviewden daarom 12 mannen met hemofilie en 2 moeders van kinderen met hemofilie. Ze vroegen hen naar hun huidige behandelschema, hoe dat beviel en hoe ze hun behandeling in de toekomst zagen. Met opzet hadden we deelnemers uitgekozen die verschillend waren in leeftijd, opleiding en behandelcentrum. Het ging ons er niet om hoevéél mensen al dan niet wilden overstappen, maar we wilden zoveel mogelijk overwegingen horen om dat wel of niet te doen.
We kregen vaak te horen dat mensen eigenlijk niet zoveel problemen ondervonden van hun huidige prikschema. De meesten waren eraan gewend; ze prikken zichzelf immers al jaren. Ze vergaten heus wel eens een priksessie of sloegen die met opzet over omdat ze het een gedoe vonden of soms mis prikten, maar allemaal gaven ze aan dat ze hun bloedingen wel onder controle hadden.
Enorm veel behoefte aan nieuwe medicijnen hadden ze dan ook niet. Als iets goed werkt, waarom zou je dat dan veranderen? Daarbij liepen veel mensen met hemofilie in de jaren tachtig en vroege jaren negentig hiv of hepatitis c op. Dat kwam doordat toenmalige hemofiliemedicijnen gemaakt werden uit bloed waarin de toen nog nieuwe ziekteverwekkers opdoken; een ramp die nog altijd in het collectieve geheugen van de hemofiliepopulatie gegrift staat.
Tegenwoordig worden hemofiliemedicijnen streng gecontroleerd op virussen en zouden dit soort bijwerkingen niet meer op moeten treden. Toch lijkt de angst gebleven en wachten veel van de geïnterviewden liever even af. Wie zegt dat er geen andere, nog onbekende bijwerkingen zullen zijn? Voordat ze een eventueel nieuw middel wilden proberen, gaven sommige deelnemers aan dat een nieuw medicijn én bewezen veilig moest zijn, én nog beter in voorkomen van bloedingen én handiger in het gebruik, bijvoorbeeld in de vorm van een pil in plaats van een naald.
Opvallend was dat veel geïnterviewden zich afvroegen wat die nieuwe medicijnen dan wel niet moesten gaan kosten. De meeste deelnemers waren zich ervan bewust dat hemofiliemedicijnen nu al één van de duurste zijn voor het Nederlandse zorgsysteem; nóg hogere kosten voor de toch al dure zorgsector wilden ze niet op hun geweten hebben. Ook het Zorginstituut adviseerde eerder dit jaar dat zo’n nieuw medicijn niet méér mag gaan kosten.
Inmiddels zijn er meer medicijnen beschikbaar dan toen wij de interviews hielden en zijn veel mensen met hemofilie al overgestapt. Ook weten we dat er mensen zijn die wél veel moeite hebben met prikken, maar niet meededen aan de interviews. Voor hen zal een medicijn met minder of helemaal niet prikken sowieso een uitkomst geweest zijn.
Onze kennis is dus alweer wat verouderd. Toch is inzicht in waarom mensen al dan niet willen overstappen nuttig. Ook bij het coronavaccin bleek een belangrijke reden zich niet te laten vaccineren de vrees voor bijwerkingen te zijn. Pas als betrouwbare experts duidelijk maken dat er geen gevaren zijn, wilden mensen de prik halen. Dat gold voor onze deelnemers met hemofilie ook: als hun arts dacht dat een nieuw medicijn veilig was, wilden ze dat best proberen.
Erna van Balen 