Ik zit een keer aan de andere kant van de tafel, in een echte doktersspreekkamer, met in de hoek zo’n bed met een baan papier met aan het eind zo’n rol. Een oudere meneer met hemofilie is zojuist de spreekkamer uit geschuifeld en ik orden mijn papieren voor de volgende kandidaat. Ik ken de routine inmiddels goed: de uitleg dat we willen weten waarom de één veel bloedt en de ander juist bijna niet, of mensen met hemofilie vaker arbeidsongeschikt zijn dan mensen zonder en waarom de één een reactie krijgt op zijn medicijnen en de ander niet. En nog veel meer. Dat we een eenmalige vragenlijst en een paar buisjes bloed willen afnemen en dat een deel daarvan opgeslagen wordt voor later gebruik. Dat ze zelf mogen kiezen of ze meedoen, en dan ‘ja’ of ‘nee’ aan kunnen kruisen op het toestemmingsformulier. Gelukkig voor mij tekenen de meeste mensen voor deelname (want anders had de arts ze niet naar mij doorgestuurd): ‘voor de wetenschap’, ‘voor de volgende generatie’ of ‘omdat het een kleine moeite is’.
Een jaar nadat we toestemming kregen voor ons onderzoek, zijn we goed op stoom met de HiN (Hemofilie in Nederland). We bellen patiënten na, printen formulieren, maken kant-en-klare zakjes met afnamebuizen en geven door aan het laboratorium dat er weer buisjes met bloed onderweg zijn. We houden bij wanneer iemand voor een afspraak komt, of hij wel of niet mee wil doen en of hij een papieren of een digitale vragenlijst wil. We halen gegevens uit patiëntendossiers en sturen herinneringen. ‘We’ is zeker niet alleen mijn collega en ik, maar voor een groot deel ook de verpleegkundigen, secretariaten en artsen van de negen ziekenhuizen die meedoen, plus een half dozijn student-assistenten. De hele logistieke en administratieve operatie begint zijn vruchten af te werpen: al zo’n 640 vragenlijsten zijn ingevuld en bij 360 mensen is bloed afgenomen.
We zijn er alleen nog lang niet. Veel mensen met hemofilie willen niet meedoen, omdat ze ‘onderzoeksmoe’ zijn. Er zijn immers maar 1750 mensen met hemofilie in Nederland, en er lopen natuurlijk meer onderzoeken. Grote kans dat ze dus ook al aan een ander onderzoek meedoen. En er zijn (gelukkig!) veel mensen die eigenlijk weinig last hebben van hun hemofilie en zich daarom niet geroepen voelen om mee te doen. Maar juist de verschillen tussen mensen die weinig last hebben en degenen die wél hinder ondervinden van hemofilie zijn interessant. Hoe meer gegevens, hoe beter, want daar heeft iedereen met hemofilie uiteindelijk wat aan. Daarom voelt het iedere keer weer als een klein cadeautje als er bij de post weer een paar ingevulde vragenlijsten zitten.
Erna van Balen 